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센트럴흉부외과

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의료진 상담

선천성 대정맥 무형성증(하지괴사)

작성자 신민하

연락처 010-5539-2344

작성일 2024.08.27

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희귀질환
안녕하세요 가장 유명한 병원이기에 글 남깁니다
남편의 병명은 선천성 대정맥 무형성증 으로 인한 하지괴사 입니다.
병원에서 불치라고 판명을 받았고 너무 힘들어하고 통증에 잠을 못이룹니다.
마냥 버티고 살긴 어려움이 있을거 같아 조금이나마 희망을 가지고 여기를 찾았습니다
무엇보다 가장 힘든건 피부괴사이기 때문에 걷기가 힘들어 휠체어를 타는데 장애등록이 안된다는 것 , 통증이 너무 심하여 일상생활이 불가할때 진통제를 받지못할때가 있다는것

피부는 나을수있다는 이유로 장애등급도 안나온다고 하고 이 말대로라면 나을수있다라는 말이라고 생각하면 말 그대로 고칠수있다는 말로 받아들여지기에 한국에서
정맥류는 최고라는 병원에 문의드려봅니다
혹시나 하는 마음으로 문의드리니 알려주실수있는 부분이 있으면 알려주세요

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